Home Marjorie is een initiatief van de vzw Home Marjorie. Deze vzw richtte in Heist-o/d-Berg een tehuis op voor personen met de ziekte van Huntington, uniek in Vlaanderen.
Bij de start in 1999 werd het project overgedragen aan Zevenbergen in Ranst, een voorziening van vzw Emmaüs. Ook vandaag nog werken Home Marjorie en vzw Home Marjorie nauw samen bij de verdere ontwikkeling van het project.
Voorzitter vzw Home Marjorie: Andrea Boogaerts
Maatschappelijke zetel: Boomgaardstraat 9, 2800 Mechelen
Telefoonnummer: 015/41 38 88
1. ONTSTAAN HUNTINGTONLIGA VZW EN VZW HOME MARJORIE
In 1974 richtten een aantal bij de ziekte van Huntington (zvH) betrokken families, onder impuls van Marjorie Guthrie, (de echtgenote van de Amerikaanse folkzanger Woody Guthrie), Prof. Dr. Franz Baro en Prof. Herman Vandenberghe in Vlaanderen een belangenvereniging op: de Huntingtonliga vzw.
Geconfronteerd met een gebrek aan opnamecapaciteit en opnamebereidheid in de verschillende zorgvoorzieningen, besloten een aantal bestuursleden van de Huntington Liga vzw om in 1988 met Dhr. Marcel Gulickx als voorzitter een nieuwe vzw, vzw Home Marjorie, op te richten met als belangrijkste doel het verbeteren van de residentiële opvang voor personen met de ziekte van Huntington.
Aanvankelijk trachtte vzw Home Marjorie bestaande voorzieningen te overtuigen om gespecialiseerde afdelingen op te richten voor personen met de ziekte van Huntington. Dit botste op veel weerstand. Daarom ontwikkelde men het idee:
- om zelf een woonproject te realiseren.
- de overheid te overtuigen om de exploitatie van een tehuis voor personen met de ziekte van Huntington ten laste te nemen, voldoende financiële middelen in te zamelen en een gebouw in Heist-op-den-Berg te realiseren.
Dit alles nam meerdere jaren in beslag.
Op 10 november 1995 gaf het Vlaams Fonds voor Personen met een Handicap (nu VAPH) een erkenning voor 10 plaatsen “ tehuis niet-werkenden” aan vzw Home Marjorie.
2. SAMENWERKING VZW HOME MARJORIE EN VZW EMMAUS
Omdat het gesubsidieerd personeelskader te klein was om autonoom te bestaan, om de continuïteit van de zorg te verzekeren en daar de vzw Home Marjorie geen ervaring had met het exploiteren van een tehuis, ging men op zoek naar een partner in de zorgsector. Hiervoor kon men terecht bij vzw Emmaüs. Het gebouwde tehuis werd in gebruik genomen op 1 april 1999.
Binnen vzw Emmaüs werd Home Marjorie ondergebracht bij Zevenbergen te Ranst. De overdracht en het samenwerkingsverband tussen beide vzw’s werd vastgelegd in een overeenkomst en situeert zich op verschillende domeinen :
- Financieel-materieel
Het eerste huis voor 10 cliënten (Kerselaarlaan 27) werd met eigen middelen en VIPA-bouwsubsidies gerealiseerd door vzw Home Marjorie op grond van het OCMW van Heist-o/d-Berg. De vzw Home Marjorie droeg in 1999 dit gebouw, de bouwsubsidies en de erkenning over aan vzw Emmaüs.
In 2010-2011 werd aanpalend een tweede huis voor 16 cliënten gebouwd (Kerselaarlaan 29) ditmaal op grond gekocht door vzw Home Marjorie. Naast VIPA-bouwsubsidies was dit mogelijk dankzij een aanzienlijke inbreng van vzw Home Marjorie in de bouwkost, aangevuld met middelen uit giften en sponsoring en eigen middelen van de voorziening.
In 2018 werd het eerste gebouw uitgebreid om extra ruimte te creëren voor tijdelijk verblijf en dagondersteuning. De kosten hiervoor werden gedragen door vzw Home Marjorie.
Naast deze grote bouwprojecten werden samen middelen ingezameld die gebruikt werden om te investeren in de uitbouw van het project.
Om beter bestand te zijn tegen de economische uitdagingen die de persoonsvolgende financiering met zich meebrengt, werd na overleg beslist om Home Marjorie vanaf 1 januari 2018 te fusioneren met Zevenbergen.
- Zorginhoudelijk
Home Marjorie bouwt de dagelijkse werking uit in de lijn van het oorspronkelijke doel van vzw Home Marjorie. Van bij de start is vzw Home Marjorie betrokken in het opnamebeleid.
Daar waar in 1999 de opnamedoelgroep omschreven werd als ‘eerder jonge personen in het vroeggevorderd stadium (fase 3) van de ziekte van Huntington die onvoldoende kunnen terugvallen op mantelzorg’, kunnen vandaag alle personen met de ziekte van Huntington er terecht met hun zorgvraag, mits ze voor hun 65e gekend zijn als persoon met een handicap bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap).
Bij het bekomen van de erkenning in 2010-2011 werd door de overheid als bijkomende voorwaarde opgelegd dat Home Marjorie ook open zou staan voor personen met een NAH (niet-aangeboren hersenletsel).
Cliënten kunnen tot aan hun levenseinde blijven in Home Marjorie. De zorg wordt zo georganiseerd dat in de woningen cliënten die in hetzelfde stadium van het ziekteproces verkeren bij voorkeur samen worden geplaatst. In functie van de organisatie van de zorg vinden er interne overplaatsingen plaats.
Externe doorverwijzingen zijn enkel aan de orde wanneer de betrokkene of zijn familie de vraag stelt, de complexiteit van de medische verzorging de draagkracht en deskundigheid van Home Marjorie overstijgt en wanneer de gedragsmatige of psychiatrische stoornissen een continue psychiatrische zorg vereisen.
- Permanent overleg
Een permanent structureel overleg tussen vzw Home Marjorie en Home Marjorie zorgt ervoor dat blijvend de brug wordt geslagen tussen de oorspronkelijke initiatiefnemer en de voorziening.